脳性まひの二次障害って何？さつきの体験談パート１

私は脳性まひです。１９９８年６月に首の手術をしました。二次障害（私の場合は頸椎症）についての情報が少ないと私は感じています。私のプライベ－トな体験でもありますが、みなさんにも知ってもらいたらと思っています。　　（ＡＪＵ福祉情報誌３６号掲載）
手術前、新婚旅行でオーストラリアへ	症状が出てきたのは５年前　指先のしびれと首の痛みが出てきたのは５年前。更生援護施設を退所して障害者の下宿屋（福祉ホーム）で暮らし始めた頃でした。その時は一人で歩行ができ、身のまわりのことは時間をかければ自分で出来ていました。友人の紹介で、現在診てもらっている病院を知り、診察をしてもらい、私は医者から初めて二次障害という言葉を聞きました。このままだと将来寝たきりになると言われてショックでした。そして首の手術を勧められましたが、新しい生活を始めたばかりだったし、手術することがこわくて、とてもその気にはなれませんでした。今考えると、その時に手術していればなと少し思っています。この時は手術しないで薬とカラー（首を支えるもの）で様子を見ることにしました。
予防　私は頭が急激にカクンと下を向いてしまったり、首が絶えず動いている状態なので、首の動きを少なくして、頸椎への負担を軽くするため、カラーを付けることになりました。私はカラーを付けることにあまり抵抗はなかったと思います。最初に付けたカラーはすぐに変形してしまいました。そのカラーは型が決まっていて弾力性がなく、私の首の動きに負けてしまったのです。それに首が動くたびにあごがすれて痛いのです。医師と相談していろいろな形のカラーを４種類くらい試して、２～３年前頃から弾力性と通気性の良いカラー（でもやっぱり夏は暑い）になりました。カラーが自分に合っていたのか、しばらくは首の痛みやしびれはおさまっていました。これは根本的な治療ではないのです。
入院前の症状　１９９７年の夏頃から左肩の筋力が衰えてきて、左手（利き手）で食事がしにくくなりました。そして右手を使うようになって、右手首も痛くなりました。年末には転びやすくなってきて、屋内でさえも歩行できなくなりました。首から手足にかけて電気のようなビリッとするしびれが時々走るようになり、お正月には首からの痛みとしびれが身体中をおそいました。病院に３週間程度通院し、神経の通りをよくする薬を点滴しました。でもあまり効果はなく、これ以上悪くなる前に手術した方がいいと言われました。私はこの頃、結婚も決まっていたし、今すく手術はしたくありませんでした。手術のこともよくわからなかったし、他の二次障害の人はどうしているんだろう？他の病院ではどういう手術をしているんだろう？などとふと考えてしまい、自分なりに他の人に聞いたり、他の病院にも行ってみることにしました。